ילדים רבים בישראל מקבלים אבחון של אוטיזם רק לאחר שנים של דאגות, בדיקות ופגישות עם רופאים, כשבינתיים מצבם מידרדר. העורכת המדעית רחל לביא ובעלה ברק, הורים לחמישה ילדים ששניים מהם על הרצף האוטיסטי, פיתחו מערכת שמסייעת להורים להבין אם ייתכן שילדם על הרצף, וממליצה על צעדים במידה שכן
הורים רבים מסתובבים בינינו כשהם מודאגים וחרדים בגלל הילד או הילדה שלהם. הם רואים שיש לילד קשיים התנהגותיים או חברתיים, ומנסים לתת להם מענה בהתייעצויות עם אנשי מקצוע.
לפעמים הם גם ניגשים לאבחונים וטיפולים, אבל נראה שאלה לא נוגעים בשורש הבעיה כי מצבו הכולל של הילד לא משתפר, ואפילו מידרדר. בחלק מהמקרים מדובר בילדים על הרצף האוטיסטי, אבל האבחון הנכון מגיע באיחור, וכך הולכות לאיבוד שנים יקרות שניתן היה להשקיע בקידום הילדים לפי צרכיהם האמיתיים.
רחל וברק לביא הסתובבו עם שק הדאגות הזה במשך שנים. לבני הזוג חמישה ילדים, שניים מהם על הרצף, אך הראשון מביניהם אובחן רק בגיל 14. כבר כשהיה מאוד צעיר רחל וברק מצאו את עצמם מדלגים בין קלינאיות תקשורת, פסיכולוגים, פיזיותרפיסטים ואנשי מקצוע נוספים – אך החוויה הכללית שלהם הייתה שהם דורכים במקום.
"ילדים לא מאובחנים נכון"
"הבנו שזה לא רק הסיפור שלנו – הרבה ילדים חווים קשיים בתחומים רבים, אבל מקבלים אבחון לאוטיזם רק אחרי שנים", מספרת רחל.
"זה מפתיע שגם ילדים שעוברים הערכות רב-תחומיות נופלים בין הכסאות ולא מאובחנים נכון. הבעיה נובעת מכך שהרבה פעמים, אוטיזם נראה בהתחלה כמו בעיות של קשב וריכוז, חרדה, דיבור, ויסות חושי ועוד. למעשה, מחקרים מראים שפעמים רבות, הערכות לפני גיל שש, אף על פי שהן מקיפות, לא יזהו אוטיזם בגלל סיבות שונות. לכן רבים מילדים אלה יקבלו אבחון לאוטיזם רק שנים אחר כך".
לקצר את הזמן עד לאבחון
התסכול הוביל את רחל, עורכת מדעית במקצועה, לחפש כלי שיקצר את משך הזמן בו ההורים והילדים מצויים בחוסר אונים. מכיוון שלא מצאה אחד כזה, היא החליטה לפתח אותו בעצמה.
היא צללה אל תוך הספרות המקצועית בתחום זיהוי האוטיזם אצל ילדים, גייסה תמיכה מרשות החדשנות, ופיתחה את מערכת ASKY. המערכת היא כלי טרום-אבחוני שנועד לסייע להורים לבדוק היתכנות לאוטיזם, ומספקת המלצות בהתאם.
"היום אנחנו יודעים שאפשר לקצר את הזמן שחולף מהרגע שבו הורים מתחילים לראות נורות אזהרה ראשונות, ועד שהם מקבלים אבחנה מלאה שמאפשרת להם להתחיל לתת לילד את הטיפול שיקדם אותו", אומר ברק, שסייע בפיתוח המערכת.
30 היגדים שנותנים תמונה מלאה
מערכת ASKY מיועדת לילדים בני 4 עד 18. המערכת מבוססת על שאלון אותו מוזמנים ההורים למלא, כאשר אלגוריתם חכם מחשב את התוצאות ויכול להמליץ להם האם כדאי לפנות לאבחון אוטיזם מלא עבור הילד.
"הורים רבים מתקשים לתאר את הבעיות שהם רואים, ולכן הם לא יודעים מה לומר לאנשי המקצוע. הדו"ח שמערכת ASKY מפיקה כולל את המידע הרלוונטי שאנשי המקצוע צריכים לקבל", אומרת רחל.
"השאלון מורכב מ-30 היגדים שמתארים התנהגות או תכונה שמאפיינת אוטיזם, וההורה צריך לסמן אם ההיגד נכון או לא נכון לגבי הילד או הילדה שלו. כדי להקל על ההורים, לכל היגד יש כמה דוגמאות לאופן שבו ההתנהגות הזו יכולה להתבטא בחיי היום-יום של הילדים.
"בניגוד לשאלונים אחרים שמתארים בנים ובנות בלשון זכר, ASKY משתמש בלשון זכר או נקבה באופן מותאם, והדוגמאות מותאמות גם לגיל הילד/ה".
המערכת מפיקה דו"ח להורים
לאחר מילוי השאלון, המערכת מפיקה דו"ח עם אחת משלוש מסקנות", מסבירה רחל. "מסקנה אחת היא שלילד יש קשיים בתקשורת חברתית, כמו אלה שמאפיינים הפרעה על הרצף האוטיסטי". במקרה כזה ההמלצה היא להתייעץ עם אנשי מקצוע מומחים בתחום לגבי הפנייה לאבחנה מבדלת בין אוטיזם לבין מצבים עם תסמינים דומים.
"מסקנה שנייה שיכולה לעלות היא שלילד יש קשיים, אך התבנית שלהם אינה תואמת את ההגדרות הקליניות של אוטיזם", ממשיכה רחל. "והמסקנה השלישית האפשרית היא שהשאלון לא העלה קשיים משמעותיים מבין אלו שמאפיינים אוטיזם".
למילוי שאלון ASKY בעלות של 75 שקלים – לחצו כאן >>
"מאז גיל שנתיים – היינו באפלה"
בני הזוג לביא מתארים שינוי משמעותי בביתם מאז קיבלו את האבחנה על אוטיזם לגבי בנם הגדול. "מאז שהוא היה בן שנתיים ועד האבחון בגיל 14, היינו באפלה. הלכנו לכל אבחון וטיפול שהמליצו, והם היו רבים, אבל הילד המשיך להתדרדר ולא ידענו איך להתחיל להתמודד עם זה. היינו חסרי אונים ומתוסכלים", מספר ברק.
איך האבחון שינה את המצב?
ברק: "האבחון שינה לנו את כל החיים. אין לי דרך פחות דרמטית לומר את זה. כי התחלנו להבין את הילד שלנו – מאיפה הקשיים נובעים, מה מונח מתחתם ומניע אותם".
רחל: "עד לאותה נקודה חשבנו שיש בעיה ביננו, ביחסים בין הורה לילד, או בעיית התנהגות או משמעת וטיפלנו בהתאם, אך שום דבר לא הועיל. ברגע שהבנו עם מה אנחנו מתמודדים יכולנו גם להיות קשובים לצרכים שלו וגם להגיב בהתאם. זה לא שהכל נעשה קל פתאום, אבל התחלנו לראות אותו מתקדם. כמובן שבהמשך קיבלנו הדרכת הורים וטיפולים שמתמקדים בקשיים נפוצים אצל ילדים על הרצף ושמותאמים לתכונותיהם וראינו התקדמות הדרגתית. לאורך זמן השינוי היה אדיר בשבילו ובשבילנו".
"שכל רופא ילדים יכיר את השאלון"
את השאלון (לשעבר עולמיינד / OlaMind) ניתן למלא דרך אתר ASKY, והוא זמין בעברית, אנגלית וערבית.
השאלון נגיש גם למטפלים ואנשי מקצוע דרך חברת סייקטק, המפתחת כבר 25 שנים כלים לאנשי מקצוע מתחום האבחון והטיפול. "מנסיוננו הרב עם כלי אבחון בתחום, מיד ראינו שמערכת ASKY היא כלי נחוץ, שיכול להועיל להורים וגם לאנשי מקצוע", מסבירים בסייקטק ומוסיפים, "לכן החלטנו לסייע ולהנגיש את המערכת לקהל הרחב".
לדברי רחל, "הורים שהשתמשו במערכת מצאו כי היא הועילה להם, ואילו מטפלים אמרו שהשאלון מקצועי, מפורט, ברור ומעמיק. קיבלנו כבר עדויות מהורים שקיבלו סוף סוף כיוון, ועלו על המסלול לשיפור חיי כל המשפחה".
